rlms vsn doornambulant begeleider voor kinderen met epilepsie

Elma is als ambulant begeleider verbonden aan het Landelijke werkverband Onderwijs en Epilepsie (LWOE).  De eerste vraag aan haar is dan ook hoe je kinderen met epilepsie in de klas herkent.

Wat meestal wel opvalt bij deze kinderen is dat er wat tempoproblemen zijn, dat ze wat trager zijn dan de gemiddelde leerling. Dat kan te maken hebben met absences. Ze zijn dan even afwezig waardoor ze een stukje van de les missen. Als dat vaker in een lesuur gebeurt dan kunnen ze essentiële instructie missen, en dat levert problemen op waardoor de taak niet op tijd af is. Anderzijds is er ook vaak een grote vermoeidheid door aanvallen en/of de invloed van medicatie. De medicijnen werken goed tegen de aanvallen maar hebben het nadelige effect dat ze wat dempend zijn en de concentratie kunnen verslechteren. Bij het handschrift zie je soms in het schrift dat de pen even “weg loopt”.

Als een leerling zit te werken met het hoofd naar beneden, ziet de leerkracht niet dat het kind even “weg” was. Dus soms is het moeilijk te ontdekken dat er een absence was.

Ouders merken het ook vaak thuis dat er vertraging is in het hele functioneren, zoals het aantrekken van een jas, het vergeten van een rugzakje.

Bij sommige kinderen is de epilepsie als kleuter al gediagnosticeerd. Het kan ook zijn dat een leerkracht oplettend is en merkt dat de concentratie minder is. Het wordt dan vaak “een dromerig kind” genoemd dat soms weg dwaalt. Als dat gevolgen heeft voor het leren trekt de leerkracht aan de bel. Ouders herkennen dat dan vaak ook en je kunt ze dan vragen eens met de huisarts te overleggen.

Epilepsie wordt ook wel eens laat gediagnosticeerd, zeker als een kind redelijk goed mee komt en het subtiel aanwezig is. Als de leerprestaties onder de maat zijn, moet je gaan zoeken naar oorzaken; die kunnen op meerdere vlakken liggen.

LWOE en ‘passend onderwijs’

LWOE staat voor Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie. Er zijn twee grote Epilepsiecentra in Nederland namelijk in Heeze (Kempenhaeghe) en in Heemstede (SEIN). Die hebben ook een eigen onderwijsvoorziening. Van daaruit is de ambulante dienst zo’n dertig jaar geleden geboren, zodat kinderen in het regulier onderwijs enige begeleiding konden krijgen. Dit betreft kinderen en jongeren in de leeftijd van 4 tot 20 jaar.

Toen het rugzakje enkele jaren geleden verdween hebben we gekeken hoe we kinderen met epilepsie toch konden blijven bedienen.

We hadden geen landelijke organisatie, maar door de invoering van passend onderwijs hebben we contact gezocht met de ontstane samenwerkingsverbanden en zijn we tot een regionale indeling gekomen. In principe zijn er per samenwerkingsverband een of twee begeleiders werkzaam als contactpersoon, die ingezet kunnen worden op de scholen. Ze kunnen kosteloos komen, meekijken, soms meerdere keren, afhankelijk van de vragen die er zijn.

De moederorganisatie LWOE is belangrijk voor ons om de kennis rond epilepsie op peil te houden en van nieuwe ontwikkelingen op de hoogte te zijn. Bovendien is er een multidisciplinair team waarnaar de ouders verwezen kunnen worden. In kort tijdsbestek kan gekeken worden naar de epilepsie (EEG onderzoek) en medicatie maar ook naar de leerontwikkeling en het sociaal emotionele functioneren van het kind.


Unita

Elma vertelt over haar rol binnen Unita: Ik werkt in de regio Utrecht, dus ik ben beschikbaar voor leerkrachten in het samenwerkingsverband van Unita en kan op korte termijn beschikbaar zijn. Soms is er ook een kort lijntje met de neurologen in Tergooi; die kunnen naar ons verwijzen, we proberen ook goed bekend te zijn bij de neurologen.

Ik werk ook voor het swv Houten en heb ik leerlingen uit swv Ede-Veenendaal, maar Unita is voor mij wel het centrum.

We werken met leerlingen van 4 tot 20, dus ook in Voortgezet Onderwijs en het MBO. Met pubers ga je vaak zelf wat meer in gesprek en daar speelt, los van de aanvallen, acceptatie en de sociaal-emotionele ontwikkeling een grote rol.

We geven ook voorlichting aan een klas of een team en laten ook vaak het kind zelf vertellen, bijvoorbeeld wat een EEG is. Epilepsie is gewoon minder zichtbaar dan een been in het gips, er speelt onzekerheid, ook het sociaal-emotionele aspect als je bijvoorbeeld naar een (slaap)-feestje van een klasgenoot gaat.

Je denkt vaak mee over zaken waar het kind of de ouders mee te maken krijgen: alleen naar school fietsen gaat soms niet, dus kunnen ze niet zelfstandig naar school. Bij zwemmen had een kind vroeger een felgekleurde badmuts op, maar de meeste kinderen willen geen uitzondering zijn.

Je moet dus heel praktisch denken wat je in een bepaalde situatie aan veiligheid biedt.

epilepsy-smallDe zorg van ouders

Ook ouders kunnen zelf contact opnemen met het LWOE, eigenlijk met alle vragen. We zijn er in eerste instantie voor de school en het kind, maar in de praktijk zit daar heel veel omheen. Je bent vaak wel een echte vraagbaak voor de ouders, als een kind niet op de fiets naar school kan heeft dat ook te maken met de thuissituatie.

Ouders kunnen verwachten dat we meekijken bij het algehele welzijn van het kind. Soms hebben ouders niet helemaal in de gaten wat epilepsie voor impact heeft. Ze zijn vooral gefocust op de aanvallen die kunnen komen. Ze kunnen niet in de klas kijken en vinden het dan fijn dat jij bij hun kind meekijkt, je bent een verlengstuk van hun zorg.

Als een kind al jong epilepsie heeft, bijvoorbeeld met 2 of 3 jaar, dan moeten ouders al vroeg een basisschool zoeken.  Dan is het goed dat je meekijkt naar de school die het meest past bij de zorg die dit kind nodig heeft.

De ene school gaat er soms ook wat flexibeler mee om, en een andere school zegt ‘tot hier’ en geeft de grens aan, het is goed dat een school daar duidelijk in is. Sommige kinderen hebben veel structuur nodig en dan is een schooltype waarbij een groot appél op zelfstandigheid wordt gedaan niet altijd het meest geschikt.

epilepsie-2We wijzen ouders er wel op dat als een kind veel zorg nodig heeft Unita de mogelijkheid geeft voor extra begeleiding en wat dat dan inhoudt. Er is ook wel eens zoveel zorg nodig dat een kleinere setting als speciaal onderwijs (SO) nodig is. Door passend onderwijs zie je wel dat de scholen een breder aanbod van zorg bieden. De doorverwijzing naar het speciaal basisonderwijs (SBO) is minder geworden of wordt langer uitgesteld. Scholen kijken beter of ze een optimale situatie kunnen bieden of wat ze eraan kunnen doen om die te creëren.

 

En voor kind en ouders is het belangrijk dat een kind toch naar de school om de hoek kan gaan en dat je een kind ook zo nodig makkelijk kunt ophalen.

Heeft de LWOE ook eigen scholen

In Heeze is er “De Berkenschutse” en in Cruquius is er “De Waterlelie”. Daar zitten kinderen van 4 tot 20 jaar met epilepsie maar ook met andere neurologische aandoeningen. Het gaat dan wel om kinderen bij wie door hun epilepsie het onderwijs in de knel komt. Zowel vermoeidheid, tempo-, geheugen- en concentratieproblemen vallen dan op als duidelijk aspect. Kinderen hebben ook wel nachtelijke aanvallen die ten koste gaan van de nachtrust en dat belemmert een goed functioneren op school.

Kinderen komen op die scholen vaak uit die regio, vanuit het Gooi is dat helaas in verband met het vervoer niet haalbaar. In Utrecht zit “De Schans’: een vergelijkbare school voor langdurig zieke kinderen (LZK) en “Drostenburg” in Amsterdam.

Continuïteit van ambulante begeleiding

Er is een lobby geweest om onze Ambulante begeleiding in stand te houden, en het is gelukt om een eigen financiering van het ministerie te krijgen voor vier jaar: een vast budget per jaar en het streven is dat we daarvoor 2000 kinderen landelijk kunnen zien. We gaan er efficiënt mee om, bijvoorbeeld door het creëren van de regio’s waardoor we de reiskosten kunnen beperken en we er gratis kunnen zijn voor de scholen en ouders.

We hebben de Epilepsie-instituten achter ons staan met de expertise van de neurologen waardoor onze specifieke epilepsie deskundigheid blijft gewaarborgd.

We zijn met de scholen van het samenwerkingsverband Unita op de goede weg, we hebben de slag met passend onderwijs goed kunnen maken. We moeten aan PR blijven werken, want soms hebben scholen jarenlang geen kinderen met epilepsie en zijn er andere teamleden en dan vergeten ze ons bestaan.

Wel is het zo dat ouders en scholen ons door internet steeds sneller kunnen vinden.

(meer informatie: www.lwoe.nl  of  e.vdoorn@lwoe.nl   of  06-41454085)